annamariaand

Känner mej väldigt nere och har så gjort den senaste veckan. Fick ju cellgift i måndags efter tre veckors uppehåll, var till Nisse den 5 aug men han hade inte hunnit kolla igenom röntgensvaret så jag blev inte mycket klokare av det besöket. Han skulle skicka ett brev till mej med svaret men än har jag inte fått nåt:( Men man börjar vara van vid denna eviga väntan, tyvärr. Funderar på hur livet ska vara fortsättningsvis, vet inte om jag orkar med detta längre. Mest troligt måste jag ju få cellgift resten av livet för mina tumörer lär ju inte försvinna. Det är såååå jobbigt att inte få vara normal, att inte orka med allt man skulle vilja göra, att inte ha nåt smaksinne, att äta morfin hela tiden för att inte ha så jävla ont..... Jag försöker ju hålla igång med promenader och diverse annan träning och jag tror att det hjälper i alla fall, hade nog mått sämre om jag inte gjorde nåt alls. Bara tanken på att åka till det där jävla Sunderbyn tre veckor på raken och sen vila en vecka i resten av livet, känns inte alls särskilt tilltalande! Och de enorma svettningarna som jag har på nätterna är inte att leka med, usch vad jag gnäller kände jag nu. Men det måste man få göra ibland, eller hur? Man kanske skulle behöva få lite lyckopiller för att orka med detta. Just nu känns allt väldigt svart, men det vänder väl, det brukar göra det. Och håret har börjat ramla av, eller jag tappar mycket mer än vanligt i alla fall så det är väl bara en tidsfråga innan jag är flintskallig ännu en gång:( Ante och Elin har åkt till Sunderbyn för Kurt fick åka ambulans dit från Vuollerim, ev en mindre stroke trodde de. Bara elände från alla håll och kanter. Viveka min lilla svärmor mår inte heller så bra nu, hon äter antibiotika och ska göra det i en månad och hon mår inte bra av det. Kan inte äta knappt nåt och mår illa så hon får näringsdropp 4 nätter i veckan nu. Andreas har ju flyttat till egen lägenhet och han har fått det så fint. Jag är så glad att allt verkar ordna sej för honom i livet, jag har varit så orolig för honom när han inte haft jobb. Nu ska jag bara få honom att sluta röka och supa så är mitt uppdrag slutfört:) Jessica jobbar sista veckan på sommarschemat på hemtjänsten nu, hon har jobbat mycket hela sommaren, duktig är hon mitt <3 Jo just det jag ska ringa till Umeå om att få göra en ärftlighetstest, ifall Jessica och Elin och jag bär på samma cancergen. Fick ett telnr av Nisse när jag träffade honom sist, kan ju vara bra att veta så att läkarna håller koll på mina döttrar, vill ju inte att de ska behöva gå igenom samma sak som jag. Jag är lite sugen på hamburgare idag, det får nog bli Max tror jag när Ante och Elin kommer hem, och sen gotta från Kioskpiraten, mmmmm.

Ja igår var jag och gjorde dt av bröst och buk, fick sitta och dricka kontrastvätska i 1.5 tim, 1 liter. Nu är det "bara" att vänta tills jag ska till farbror Nisse den 5 augusti, 2 veckor! Men jag ska inte ta nåt mer cellgift förrän 9 augusti så nu har jag lite ledigt i tre veckor, skönt blir det. Kanske att man hinner bli normal i munnen, med smaksinnet och svampinfektionen och lite andra små problem. Ante ska ha en veckas semester nu nästa vecka, vi kanske lånar Vivekas husbil och åker en sväng nånstans, till IKEA skulle jag vilja, det var över ett år sen jag var dit sist. Just nu öser regnet ner och det är mörkt inne, ganska mysigt när man får tända ljus och lampor faktiskt! Annars känner jag mej ganska uppåt och relativt pigg också, tränar styrke och promenerar nästan varje dag. För ett par veckor sedan var jag rätt så ledsen, funderade över vilket slags liv jag lever och om det är så här resten av mitt liv ska se ut. I september har jag fått cellgiftsbehandling i ett års tid, otroligt, det trodde jag inte när jag började i sept09. Då hade jag nån slags illusion att jag skulle kunna jobba den här sommaren, men ack vad man bedrog sej! Och allt mitt hår har jag kvar fortfarande trots alla taxoterebehandlingar, tack vare den fiffiga ismössan:) Men jag tappar liiite mer hår än normalt, men jag är så glad för varje dag som det är kvar. Undrar vad som händer om det visar sej att det har spridit sej eller att tumörerna vuxit, finns det nåt mer att ta till eller? Nåja det får jag ta då.... Jag fick en present av Jessica häromdagen, hon hade köpt en inbunden bok till mej, jag som bara köper pocket, hon är så snäll som tänker på mej:) Förresten så har jag fått en ny venport inopererad, den gamla slangen hade spruckit så det gjorde jätteont när muminmamman sköljde igenom med koksalt! Och den nya verkar funka bra, har fått tre omgångar gift i den. Andreas har åkt med några kamrater till trästocksfestivalen i Skellefteå från ons-sön. Jag är lite nervös för vad som kan hända honom:( Super för mycket och drunknar eller hamnar i slagsmål och blir mördad eller tar bilen i fyllan och kör ihjäl sej eller någon annan.... Ja jag vet, jag har livlig fantasi;) Han ska ju flytta till egen lägenhet på Lulevägen den1/8, för han har fått förlängt jobb till nästa vår. Det ska bli roligt att kunna åka och hälsa på honom någon gång! Tror jag ska gå och lägga mej och läsa min nya bok snart, det är så jäkla dåligt på tv på somrarna. Förutom tisdagar då det är Morden i Midsomer, världens bästa engelska deckare! Jamen gonatt då:)

Jag har mått så otroligt bra denna vecka, inte haft så hemska biverkningar trots att jag fått cellgift tre veckor i rad! Det enda som är jobbigt är munnen, torr i munnen av alla mediciner, svampinfektion, blåsor på tungan och allmänt bara obehag i munnen. Varit ute och gått och sprungit och tränat styrke och mage, piggelin är jag:) På tal om piggelin, det är jätteskönt att äta för munnen, svalkar och bedövar, och GOTT.... Ante är med Henri och leker idag, de är på gäddtävling i Arvidsträsk tror jag att det hette???? Det var fina priser också, pengar, iPhone och lite annat smått och gott. Han verkar ha flyt nu med tävlingar, han vann ju 5000 förra helgen! Förresten så har jag inte tappat nåt hår ännu:) Hoppas hoppas hoppas att jag får behålla det denna gång, eller åtminstone ha kvar det lite längre, hehe. Ska även meddela att en av mina största tumörer har minskat rejält, den var 8x10 cm innan första beh, och nu efter tre beh är den 6x7 cm:):):) Den är ju så stor att man kan mäta den utvändigt, behövs ingen röntgen för det! Ska på datortomografi den 21 juli och till doktor Nisse den 5 augusti för att få svar på om allt funkar och om det ev finns nån mer spridning. Men det hoppas vi på att det inte finns, tänk positivt!!!!!! Pappa har varit här och fikat i veckan också och medan vi sitter på balkongen och dricker kaffe så vräker han ur sej att min mamma haft livmoderhalscancer när hon var 19-20 år, innan jag föddes. Det har han ALDRIG sagt förut trots att jag frågat rakt ut om han vet om nån i släkten haft nån form av cancer!!!!! Det är ju jävligt viktigt för mej att få veta det, läkarna har ju undrat över det här med ärftlighet eftersom jag var förhållandevis ung när jag fick bröstcancer första gången och att jag haft flera återfall. Jag blev helt chockad och faktiskt arg också för att han inte sagt nåt tidigare, men han trodde att han sagt det, vojne vojne..... Ibland undrar jag om vi överhuvudtaget är släkt, han är lite underlig ibland. Förra helgen var vi till mammas grav i Luleå och planterade lite blommor, fint blev det. Har sovit ett par timmar nu på förmiddagen så jag känner mej full av energi!!! Heipa!

Ja då har vi firat Elins och Jessicas födelsedag, det blev en väldigt bra gårdag! Jag älskar att se när barnen blir glada och nöjda, finns inget bättre..... Och Jessica är på väg till Kallax nu, hon ska till Göteborg tills på onsdag, Andreas skjutsar henne! Det blir lite tyst och tråkigt att inte få besök av henne varje dag, hon är min lilla solstråle hon<3. Men som hon har längtat efter att få åka! Annars då så var jag till Sunderbyn i måndags och fick första omgången taxotere och avastin, fick ha ismössa på mej, var inte alls obehagligt. Dock så var det en äldre modell av mössa, inte en som är kopplad till en maskin som jag sett på nätet så det funkar säkert inte lika bra:( Har inte mått så dåligt, sämsta dagen var nog igår, mådde lite illa mest hela dagen men inte så farligt ändå! Det finns ju som sagt medicin mot allt. Diarrè har jag mest hela tiden, men det är en världslig sak. Och ont i fingrarna, men men det blir nog bra, finns alltid de som har det värre! I morgon ska vi åka till Vuollerim till stugan för att fira Kurt som fyllde 70 i tisdags, det blir kul. Ante och jag ska låna Vivekas och Rolfs husbil, Elin ska stanna hemma och ha en kompis som sover här, hundarna får också stanna hemma. Förresten så är jag väldigt glad för en sak till: Andreas har fått jobb på Ferruform!!!!! Så otroligt kul för honom, äntligen! Han är så duktig på att jobba när han väl har ett jobb. Sen är jag väldigt stolt över min lillebror som gått färdigt sin utbildning på högskolan, även om jag inte riktigt vet vad han blir, hihi. Ante stressar som vanligt halvt ihjäl sej på jobbet, som vanligt på sommaren. Alla sliter och drar i honom , helst ska han vara på alla ställen samtidigt. Snart börjar "Days of our lives", tänkte att jag ska springa på bandet medan jag ser det, sköööönnnnttttt. Jag promenerar eller springer så gott som varje dag, man måste ju hålla sej i form så man orkar med alla cellgifter och annan skit! Tränar styrketräning(hemma) och mage också flera ggr i veckan, duktig idiot är jag;) Nu ska jag dricka te och äta en banan, heipa!!!!

Sitter här alldeles ensam och tycker synd om mej själv litegrann. Grannarna verkar ha kul i alla fall, de verkar ha nån form av sexlek i badkaret;) Roligt att lyssna på, eller??? Ante är ju i Sthlm med jobbet och roar sej kungligt, men han kommer hem i morgonbitti, skönt:) Elin är med Josse i Luleå och Jessica jobbar på Rönnbäcks. Bara jag och pojkarna hemma, ibland är det skönt att vara själv men nu tycker jag bara att det är jobbigt! Jag behöver nån som får mej att tänka på annat än cancer och cellgift och DÖDEN. Det är så lätt att tankarna virrar iväg och då blir jag så ledsen och deppig! Sysselsättning är bra, har gått en promenad med pojkarna och tvättat lite och badat dem också. Pepsi har fått mjäll så jag använde Antes mjällschampo och sedan smorde jag in honom med olivolja, läste på nätet att det skulle vara bra. Men han blev ju inte så lite kladdig, hehe måste nog bada honom imorgon igen säkert. Jag har ju läst på ett cancerforum om kvinnor som använt ismössa under cellgiftsbehandling och faktiskt fått behålla håret! Även de som fått samma behandling som jag ska få:) Sagt och gjort så ringde jag till cytoavdelningen och sa att jag ville ha det och prova i alla fall. Men då sa muminsköterskan att de inte hade nån sån i Sunderbyn, vill du ha en sån frågade hon då, jaaa sa jag, då ska jag försöka låna en nånstans sa hon då. Jaha sa jag då, när får jag veta om det finns nån då, ja när du kommer på behandling på måndag svarade hon. Jag har funderat på det, tänk om de inte har fått låna nån till på måndag då!! Jag vägrar ta behandling då, jag vill i alla fall prova den där jäkla ismössan. Man ska tydligen först blöta håret i kallvatten och sedan ta på sej denna ismössa som håller någon minusgrad inuti, ha den en stund innan beh. och under beh. och ett tag efter. Det är säkert ingen angenäm upplevelse men vad gör man inte för att få behålla det lilla hår man lyckats få???? Jag hoppas hoppas hoppas att det ska funka:) Imorgon ska jag och Ante åka till Luleå och fixa lite presenter till mina älskade döttrar som fyller år den 3 juni. Elin, Jessica och Emmy var och sprang runt Svartbyträsket igårkväll, duktiga små idioter är de! Elin sprang inte riktigt hela vägen men ändå, starkt gjort att springa nästan hela vägen! Sen köpte de ingredienser och gjorde fruktsallad när de kom hem:) Gottaaa var det! Jessica kommer hit ikväll också efter jobbet, vi ska göra varma mackor tror jag, då slipper jag vara ensam för då är både Elin och hon hemma med mej.... Nu ska jag ge grabbarna mat och gå en sväng med dem och försöka få tiden att gå.  

Sitter här och väntar på att Ante ska komma hem så vi får åka till Sunderbyn, jippii, not... Ska på cyton först och spola porten och sen Nisse 13.40. Jag bävar och har ont i magen, det känns inte bra det här! Jag har bestämt att jag inte ska gråta, vad han än säger, brukar ju lyckas hålla mej faktiskt. Det känns så patetiskt om man skulle sitta där och böla inför främmande människor. Måste få mer dexofen utskrivet för nu får jag bara mer och mer ont i knöljäveln. Och den är STOR vill jag lova! Jag blir lite rädd när jag känner på den. Kan inte ligga på vänstra sidan när jag ska sova för då gör det nåt djävulskt ont. Sen kanske en perukremiss om jag nu ska ta denna behandling och en pattremiss också, behöver ett nytt bröst! Tänkte ev på en lockig peruk, det kanske ser lite naturligare ut, jaja vi får se. Usch hjärtat håller på slå ut ur bröstet på mej, är så nervös :( Skulle behövt nåt lugnande nu. Nåja jag skriver mer efter besöket hos domedagsprofeten!

Ja idag är det onsdag och farbror Nisse ringde i morse. Såklart ringde han inte i måndags som han hade LOVAT!!! Och inte igår heller! Men på morgonen idag kl 7.30 behagade han att ringa, ursäktade sej så mycket att han varit himla upptagen. Men han hade inget nytt att komma med, tyvärr, han föreslår fortfarande taxotere och avastin. Vecka 1: taxotere och avastin, vecka 2: taxotere, vecka 3: taxotere och avastin, vecka 4: vilovecka. Och jag frågade om operation inte var möjlig men det var uteslutet sa han för tumörerna sitter i en muskel och då skulle jag typ bli handikappad på ena sidan menade han. Strålning var inte heller ett alternativ, det skulle inte hjälpa alls. Och några andra cellgifter finns det inte som skulle kunna  hjälpa mot just min cancer....  Tänkte bara på vad gör man om nu inte taxotere hjälper heller, om jag nu ska ta det. Då är det liksom kört då. Jag frågade också om vart det här leder, om min prognos osv, då sa han att han skulle boka ett möte med mej. Ett 40 minuters besök skulle jag få, och man brukar bara få 10 min med honom. Känns som att då får jag veta ungefär hur länge jag har kvar att leva, och det är ju det jag vill veta! Det är viktigt att veta det, så man vet hur man ska leva livet som är kvar. För tillfället har jag lite svårt att sova, dels för att jag har mera ont och dels att jag funderar mycket över framtiden. Har fått ta insomningstabletter flera dagar i rad, tur att jag har det i alla fall. Tänker mycket på ganska konstiga saker som om Ante och Elin kommer ha råd att bo kvar här eller om de måste flytta till en billigare lägenhet. Och att det kanske är bäst att vi gör det innan jag dör så att jag kan hjälpa till också. Och att jag måste visa Ante hur man betalar räkningar via internetbanken, koder och allt möjligt.... Kanske inte så viktiga saker men ändå! Nu blir det en lång väntan igen på att få komma till Nisse, den 19 maj är han i Sunderbyn nästa gång, denna eviga väntan är det som är allra jobbigast. Att inte veta.... Först ville han att jag skulle börja på en gång med behandlingen men jag vägrade och sa att jag ville träffa honom och få svar på mina frågor först. Han blev lite ställd men sa att han respekterade det. Nu ska jag försöka strutsa i 2 veckor och låtsas att jag är en helt vanlig frisk liten människa:)

Ja då var man i bloggträsket igen. Konstigt att det är när nåt tråkigt, jobbigt, hemskt händer som man vill blogga! Eller förresten kanske det inte är så konstigt, det är väl då man behöver skriva av sej som mest kan jag tänka. Var ju och gjorde en datortomografi i onsdags och träffade onkologen Nisse i torsdags. När vi väl fick komma in så hade han inte fått resultatet från röntgen, grrrr. Alltså åkte vi dit helt i onödan. Det enda han konstaterade var att han tyckte det verkade som att en tumör blivit större, nähääää, som att jag inte märkt det själv då???? Jag har ju värsta knölen ovanför bröstet, inte nåt man missar precis. I alla fall så lovade han att ringa upp mej så fort han fått svaret, torsdag el fredag. Han ringde i torsdags och det var väl inga roliga ord att höra precis, en knöl har blivit dubbelt så stor sen förra dt:n i mars, från 16 mm till 32 mm, och en hade vuxit 5 mm. Han menade på att nu måste det sättas in någon annan behandling för xelodatabletterna har ju bevisligen inte fungerat alls:(
Det han vill att jag ska börja med är taxotere och avastin, men jag vill inte ha taxotere för då tappar jag håret igen också måste jag äta en MASSA kortison i samband med varje behandling. Jag fick ju taxotere när jag hade min första bröstcancer 2007 och mådde så dåligt av det, svamp i munnen av kortisonet och ont i hela kroppen och andfådd av minsta lilla, jag hatade verkligen det.... För att inte tala om tröttheten.
Jag hoppades så innerligt på att de här tabletterna, xeloda, skulle fungera för jag har inte haft några biverkningar alls av dem. I alla fall så skulle farbror Nisse fundera över helgen och ringa mej på måndag igen för att föreslå en behandling. 
Jag känner att jag måste få veta hur min prognos ser ut för att jag ska kunna ta ställning till vilken behandling jag vill ha. Jag menar om jag bara vinner några månader med att ta taxotere igen så vettefan om det är värt det, bättre att få må bra den sista tiden och våga visa sej bland folk och kanske låtsas att allt är som vanligt. När man läser om överlevnaden hos kvinnor som haft flera återfall inom en kort tidsperiod så blir man allt annat än hoppfull.... 1-2 år för de flesta, från när diagnosen ställdes, alltså borde jag leva högst ett år till, om jag har tur vill säga.
Det är så underligt för jag mår sååå bra annars, har nog aldrig varit så vältränad som jag är nu, konditionsmässigt i alla fall, fet är jag fortfarande. Har precis börjat våga visa mej ute utan mössa så frisyren är på G:) Också kommer såna här besked och bara slår ner en till marken igen. Jag har ingen att prata med heller om alla mina tankar kring det här för Ante vägrar prata om det. Skulle väl kunna prata med Jessica men jag har inte berättat allt ännu för barnen. Det är nog jobbigt ändå för dem skulle jag tro! Det är som att Ante tror att det försvinner om man inte pratar om det, men nån gång kommer man till det läget att man måste, även om det är det sista man vill. Det går inte att strutsa hur länge som helst. På nåt vis känns det som att jag varit inställd på det här, även om man försökt tänka positivt så har jag alltid varit realist.
Nåja, jag återkommer i morgon med definitiva besked hoppas jag!
Hoppet är det sista som överger en människa:)